Soins à Domicile Montréal est la seule agence de soins à domicile abordant le processus de vieillissement de façon novatrice et scientifique. Partout, nous établissons de nouveaux standards en matière de soins aux ainés. Dans Carnets de Soins, nous vous présentons des Canadiens qui nous livrent leur émouvant témoignage sur leur réalité de proche aidant auprès d’une personne atteinte de démence.

Mon frère Bruno et moi, on a toujours été proches de nos parents. Bruno a trois beaux enfants et ils habitent assez loin. Pour ma part, je n’ai pas d’enfant. C’est pour ça que j’ai trouvé que c’était plus simple que ce soit moi qui prenne soin de mes deux parents.

Ma mère était de nature rationnelle et aimante. Elle n’a jamais parlé de sénilité devant mon père. Je pense qu’elle ne voulait pas croire qu’il était un bon candidat pour la démence. Même si on savait que la mère, le frère et la tante de mon père avaient tous présenté des signes de sénilité ou de détérioration mentale, ma mère ne sentait pas que ça valait la peine d’en parler.

Mon père a commencé à avoir des pertes de mémoire à la fin de la soixantaine. C’est quand il a commencé à vivre seul après la mort de ma mère que c’est devenu plus apparent. Mon père avait 70 ans quand ma mère est morte. Il est resté seul dans leur maison jusqu’à 81 ans. Aujourd’hui, il a 84 ans.

Mon père est du genre baba cool et facile à vivre.

Quand on était petits, c’était ma mère qui dirigeait la maison. Elle gérait le budget et organisait tout. Il ne voulait même pas avoir de carte de crédit! L’été, il restait à la maison pour faire le tour des festivals et des évènements artistiques. Pendant ce temps-là, ma mère allait au chalet.

Mon frère le surnommait « Monsieur Sourire ». Tout le monde disait toujours que mon père était adorable. Il souriait tout le temps. Il faisait toujours des blagues et faisait rire tout le monde. Il était toujours le bouffon partout où il allait, vous voyez le genre? Dans l’autobus, à l’épicerie… <rires>

D’une certaine façon, il était un peu en avance sur son temps au sujet des rôles sociaux et du ménage. Je savais qu’il pouvait s’occuper de la maison après le décès de ma mère, parce qu’il l’avait toujours fait quand ma mère était au chalet. Il adorait s’occuper de leur jardin. Son esprit libre a toujours eu besoin d’indépendance. Il savait comment prendre soin de lui.

Quand il a commencé à perdre la mémoire, il s’est mis à trouver des excuses. Il attribuait ça au simple vieillissement d’un vrai artiste. Il était parfaitement capable de continuer à faire les choses qu’il aimait faire, comme jouer du piano et enseigner le chant. Tout ce qu’il voulait, c’était de maintenir son mode de vie normal.

Mais toutes les fois qu’on allait chez lui, on se demandait toujours quelle surprise il nous réservait.

Mon père oubliait le mot de passe de son alarme de maison et la faisait partir.

Il laissait souvent la porte débarrée.

Il oubliait souvent d’éteindre les lumières dans toute la maison.

Ça lui est arrivé plusieurs fois d’oublier les ronds de poêle et de bruler ses casseroles, ses poêles et sa nourriture.

J’en parlais avec mon frère et on se demandait si ses nouvelles manies étaient normales pour son âge ou non.

Mon instinct me disait que ce n’était pas normal. On a fini par consulter un neurologue en 2011 qui lui a diagnostiqué une démence frontotemporale avancée. C’est un trouble qui affecte principalement la personnalité, la compréhension, le comportement et la langue.

Comme mon père habitait seul, j’ai pris la responsabilité de principale proche aidante. Je passais au moins 15 heures par semaine avec lui. Je l’amenais à tous ses rendez-vous médicaux, je le sortais (même à l’opéra!), j’allais faire son épicerie avec lui, je cuisinais pour lui, je faisais son ménage, son lavage, je m’occupais de ses comptes et j’organisais sa vie en général.

Mon père a donné des cours de chants à la maison pendant 50 ans. Je me suis entre autres occupée de coordonner ses cours, contacter ses étudiants et de les accueillir à son domicile jusqu’à ce qu’on le déménage.

Après 4 ans, j’étais à bout.

On a engagé l’aide ménager que la travailleuse sociale de notre CLSC nous a recommandé. Comme il a été formé pour travailler auprès de personnes âgées, on lui a demandé d’avoir l’amabilité de nous avertir en cas d’incidents qui pourraient nous avoir échappé.

C’est une maladie qui apparait et disparait quand ça lui tente. C’est bizarre. C’est comme un nuage qui disparait comme par magie.

Une fois, mon père exposait ses toiles dans un centre communautaire. Il m’a téléphoné pour que j’aille l’aider à apporter ses toiles au centre avec mon auto parce que la sienne avait été volée. Il m’a dit qu’il avait appelé la police, qu’il avait fait un rapport et que la police avait même vu des traces de pas dans la neige. Je me suis dit qu’il avait probablement stationné son auto dans la rue plutôt que dans son entrée, mais quand je suis arrivée chez lui, son auto était stationnée devant sa maison! Mon père était convaincu dur comme fer qu’il avait été volé m’a répondu : « Comment ça se fait que les voleurs ont rapporté mon auto devant la maison? »

Ce genre d’incident est arrivé deux fois.

Le deuxième incident l’a rendu très paranoïaque. Il était sorti faire des commissions et attendait l’autobus à son arrêt habituel. Il a dit qu’il était assis et qu’un homme l’a approché en lui posant toutes sortes de questions…son nom, son numéro de téléphone, son adresse. Je lui ai demandé s’il avait donné ses renseignements personnels à l’homme et il m’a dit : « Ben oui. » Je lui ai répondu : « J’espère que tu ne lui as pas donné ton numéro de carte de crédit aussi, papa. » Il m’a dit : « Non, il ne me l’a pas demandé. Mais, je sais qu’il avait un micro dans son pantalon et j’ai peur qu’il entre chez nous par infraction. J’ai appelé la police. »

Je suis allée voir mon frère. Je lui ai dit qu’il fallait qu’on demande de l’aide pour papa. Il ne pouvait plus rester tout seul. Il y avait des limites à ce que l’aide ménager pouvait faire et papa avait besoin de plus de soins. Il n’était plus en sécurité seul chez lui.

La travailleuse sociale du CLSC nous avait donné une pile de dépliants, dont celui de la Société Alzheimer de Montréal.

Ils nous ont sauvés. Je ne sais pas ce qu’on aurait fait sans eux.

Bruno et moi, on est allé au premier rendez-vous à la Société avec mon père. Je suis vraiment contente que mon frère soit venu avec moi parce qu’on a eu tous les deux l’occasion d’entendre directement de la bouche du conseiller ce qui était vraiment en train d’arriver. Je pense que mon frère espérait encore que c’était simplement l’âge. C’est cette rencontre qui nous a fait prendre conscience à Bruno et à moi jusqu’à quel point il fallait se serrer les coudes pour donner à mon père la meilleure vie possible.

La Société nous a aidés à communiquer avec notre père. Comment interagir avec lui et lui expliquer les choses. Ça m’a énormément aidé. Le conseiller a suggéré de l’inscrire à des ateliers d’art-thérapie. Au début, il a refusé en disant qu’il avait tout le matériel de peinture dont il avait besoin à la maison.

Je lui ai parlé et lui ai dit que j’aimerais vraiment qu’il essaie l’atelier d’art-thérapie juste une fois pour voir c’était quoi. Il a dit : « OK! » <rires>

Ça a marché.

Il s’est inscrit à l’art-thérapie les jeudis après-midi, puis à une autre activité les lundis. Honnêtement, ces ateliers ont amélioré sa qualité de vie, et la mienne aussi. C’était merveilleux de voir mon père fréquenter ces ateliers et continuer de s’épanouir en tant qu’artiste. Il aimait aussi les autres activités du programme comme la zoothérapie, l’aromathérapie, le yoga, le chant, le Zumba sur chaise, etc. J’ai entendu beaucoup de gens dire de leurs parents qu’ils devenaient tristes ou agressifs en vieillissant…ça n’est pas arrivé à mon père.

En janvier 2015, j’ai commencé à fréquenter le groupe de soutien et d’information en 8 semaines.

Il a continué à donner des cours de chants et à travailler sur ses propres projets artistiques. Je l’ai aidé à coordonner ses cours de chants jusqu’à ce qu’il ne puisse plus enseigner.

On a fini par vendre la maison et lui louer un logement dans un complexe résidentiel pour ainés, dans un pavillon spécial pour personnes atteintes de démence.   

Mon père est vraiment un être extraordinaire. Même quand le neurologue lui a expliqué qu’il ne pouvait plus conduire parce que ce n’était plus sécuritaire pour lui, il a dit : « OK, je ne conduirai plus. »

Il était toujours positif. On a passé plus de temps ensemble que jamais. Mais il y a eu des moments très difficiles aussi.

En janvier il y a deux ans, je l’ai retrouvé sur le plancher de son appartement. Il avait attrapé la pneumonie et l’influenza. Son système immunitaire s’affaiblissait. Il a passé plusieurs semaines à l’hôpital. Il avait complètement perdu son autonomie et il fallait encore le déménager dans un plus petit espace sur l’étage des résidents atteints de troubles cognitifs. Il y a une cuisinette sans four ni microonde. Sa chambre est aménagée dans le salon, donc on l’a décoré comme le salon de son ancien appartement.

De temps en temps, il dit : « Wow, c’est donc beau ici. J’ai l’impression d’être dans une galerie d’art! » Et nous, on lui répond :« C’est certain, papa, ce sont toutes tes œuvres! » Et lui répond humblement :« Ha ben, c’est vrai! »

En avril 2018, la Société Alzheimer de Montréal nous a informés qu’il ne pourrait plus participer aux ateliers d’art-thérapie parce que la maladie était trop avancée. Pendant un des ateliers, il est resté là à fixer une page blanche pendant deux heures, et tout ce qu’il a réussi à faire, c’est organiser ses crayons de cire par couleur. C’est tout. Il demandait de l’aide à l’art-thérapeute et voulait qu’elle reste avec lui. Mais elle ne pouvait pas donner toute son attention à une seule personne dans un environnement de groupe, même si elle aurait voulu pouvoir le faire. Il est devenu incontinent. On a essayé de trouver une façon de s’organiser, mais ça n’a pas été possible.

Il revient toujours de ses rendez-vous à l’hôpital dans un pire état qu’il était avant de partir. Bruno et moi, on trouve ça très étrange. C’est comme s’il avait un bouton on et off. Certains jours, il n’arrive pas à marcher, d’autres jours, ça va. Certains jours, il est fatigué après une activité légère, d’autres non.

On ne peut pas l’emmener avec nous comme on avait l’habitude de le faire.

Mais il est toujours heureux. Son audition est encore parfaite. Il a le don de l’oreille parfaite, il peut reconnaitre toutes les notes de musique dès qu’il les entend. Il arrive encore à lire la musique et jouer du piano. Chaque fois que je vais le voir, il se dépêche de rassembler tous ses amis et leur présente fièrement sa fille. Il est tellement adorable.

Ce que j’ai appris, c’est qu’en vieillissant, il ne faut pas arrêter de faire les activités qu’on aime. Je participe encore aux ateliers pour proches aidants de la Société Alzheimer tous les mois, parce que j’ai besoin de partager ce que je vis avec d’autres proches aidants, même si mon père ne peut plus participer à ses ateliers. C’est pour moi que je le fais.

Il faut en prendre la responsabilité. Particulièrement en vieillissant, ça reste une responsabilité personnelle. On pourrait dire que de manger plus de légumes est la clé d’une longue vie en santé, mais je pense que la vie c’est une sorte de loterie. Tout le monde a autant de chances de tirer le billet gagnant.

Mon conseil pour ceux et celles qui ont un proche qui souffre d’une maladie mentale liée à l’âge, c’est de ne pas oublier que leur proche a besoin d’amour. Même s’il change, perd la mémoire ou devient agressis.

La musique est un bon outil de thérapie, parce qu’elle permet aux gens d’exprimer leurs émotions et leurs sentiments.

C’est peut-être plus facile pour moi parce que mon père est resté heureux, mais s’il ne l’était pas, je ne voudrais peut-être pas le visiter aussi souvent.

Après tout ce temps, je ne voudrais pas avoir à le redéménager et tout ce que j’espère, c’est qu’il reste stable.

J’ai partagé de très beaux moments avec mon père. Je suis fière de pouvoir dire que tous ceux qui le connaissent savent qu’il est le plus adorable des amours. Il est en bonne forme, c’est un artiste complet et il a un cœur en or pur.  

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Philippe Parent est l’auteur de La voix au présent et Le coach de chant virtuel, deux livres électroniques multimédias sur l’histoire, la théorie et la pratique du chant.

Le livre électronique de 400 pages La voix au présent porte sur l’histoire et la théorie du chant et inclut le chapitre Le coach de chant virtuel (aussi vendu séparément).

Le coach de chant virtuel propose 39 exercices de chant incluant des rythmes variés allant du classique à la ballade pop en passant par le jazz, le blues, le swing, le rock, le rigodon, la samba, le tango, le waltz et plus encore. Ces livres s’adressent aux chanteurs amateurs et professionnels.  

Le coach de chant virtuel http://wizgo.ca/2018/09/coach-de-chant-virtuel-disponible/

La voix au présent http://wizgo.ca/2018/09/voix-present-savoir-chant-theorie-technique-pratique-accessible-ibookstore-google-play/

-Tel que raconté par Anne Marie Parent à Cheryl Goss en exclusivité pour Soins à Domicile Montréal transcription adaptée et condensée par souci de clarté.