Soins à Domicile Montréal change la façon dont le monde vieillit. Voici le plus récent volet de notre série « Comment et pourquoi », où nous vous présenterons des conseils faciles à comprendre qui vous aideront à mieux vivre le processus de vieillissement.

« Je n’étais pas préparée, se souvient Mme Webster, j’ai improvisé. »

Avec une connaissance limitée de la démence, Mme Webster a fait de son mieux pour trouver un équilibre entre les besoins évolutifs de sa mère et ses obligations professionnelles, parentales et quotidiennes jusqu’à s’épuiser complètement. Comment a-t-elle réagi? Elle s’est mise en tête de complètement redéfinir le type de soutien disponible aux proches aidants comme elle. 

En 2011, Webster est devenue une conseillère spécialisée dans les soins aux personnes atteintes d’Alzheimer et conseillère professionnelle sur le vieillissement (Certified Professional Consultant on Aging). Elle a fondé l’organisme Passage Aidant en 2016 pour offrir de l’éducation et du soutien aux familles et amis de personnes atteintes d’Alzheimer ou de démence. En 2017, elle a poussé la mission d’un cran en fondant ce qui est aujourd’hui devenu un programme phare de l’Université McGill visant à donner aux étudiants en médecine une connaissance approfondie de la réalité des proches aidants et de leurs besoins. 

« Je voulais changer le système de santé, affirme Mme Webster. Je pense que la façon de le faire est de travailler en collaboration avec les universités pour familiariser les étudiants en médecine avec le parcours du proche aidant. »

Ce parcours a été impacté drastiquement par la pandémie de COVID-19. Un rapport de la Société Alzheimer publié au Royaume-Uni a démontré que 46 % des personnes atteintes de démence affirment que le confinement a eu un impact négatif sur leur santé mentale. Si on ajoute à ce groupe les proches aidants, ce sont 82 % des répondants qui notent une détérioration des symptômes de démence depuis le début de la pandémie. En un mot, 95 % des proches aidants affirment que la pandémie a affecté négativement leur propre santé mentale et physique. 

Webster voit de quelle façon ces chiffres se traduisent sur le terrain au quotidien. Les proches-devenus-proches-aidants ne sont habituellement pas formés et manquent de ressources et de soutien. Pour plusieurs d’entre eux, le stress ajouté du confinement, comme les programmes suspendus et les ressources en santé plus difficilement accessibles, ont rendu insupportable une situation déjà difficile. 

Webster affirme que de naviguer les complexités de la démence en temps de pandémie commence par l’information : « L’éducation, c’est le pouvoir. C’est la seule solution, parce qu’il n’y a pas de remède miracle en ce moment. Il s’agit de prendre le temps de comprendre la maladie, comprendre le système et anticiper ce qui s’en vient. »

Sur le plan stratégique, cette compréhension et la disponibilité d’un plan B devraient permettre de voir en quoi les besoins en matière de soins d’une personne évolueront et ce qui se passerait si les proches aidants eux-mêmes n’arrivaient plus à combler les besoins du proche. Webster suggère à ses clients de faire leurs devoirs tôt, de sorte qu’ils auront une idée claire de prochaines étapes de l’évolution de la maladie et de s’informer des options à l’avance. C’est un conseil qu’elle donne toujours et qu’elle considère comme particulièrement pertinente avec la propagation de la COVID-19. Cela dit, il est essentiel de jumeler l’éducation continue et la planification en ayant de solides stratégies d’adaptation émotionnelle.

Le changement et l’isolation sont des concepts difficiles pour quiconque est atteint de démence à comprendre et traiter. Par conséquent, lorsque les proches aidants atteignent de nouveaux degrés d’épuisement, toutes sortes sentiments peuvent interférer avec la manière dont ils communiquent. C’est pour cette raison que Webster croit qu’il ne faut pas prendre les détails trop au sérieux. Si les choix d’une personne ou les histoires qu’ils racontent ne font de mal à personne, il vaut mieux laisser aller.

« La pire chose qu’on puisse faire pour une personne atteinte de démence, c’est de la corriger, dit Webster. Si la personne atteinte de démence commence à raconter une histoire,  essayez d’entrer dans leur danse plutôt que de répondre que ce n’est pas vrai…»

Lâcher prise sur les petites choses peut être une bonne manière de désamorcer les émotions fortes dans une période déjà tendue.

« Si vous passez une mauvaise journée et que vous êtes impatient, votre proche atteint de démence le sentira, même s’il ou elle ne peut plus s’exprimer, ajoute Webster. Évitez de dire des choses comme : ‘’souviens-toi’’ ou utiliser un ton de voix trop ferme. Prenez un peu de recul pour évacuer la pression. Choisissez vos batailles, car à ce point, tout pourrait devenir un drame. »

Par-dessus tout, Webster recommande à quiconque tentant de trouver un équilibre entre le stress de la pandémie et les responsabilités de proche aidant de s’inclure dans sa fameuse liste de choses à faire. Cela signifie de dire non à tout ce qui vous dessert, d’être à l’affut des mécanismes d’adaptation toxiques et de vous donner le même niveau de soins qu’à votre proche. 

« Même si nous travaillons tous de la maison, il est tout de même possible de prendre trop d’engagements et nous éparpiller, dit Webster. Dressez un inventaire. Qui sont les personnes et les engagements qui n’ajoutent aucune valeur à votre vie en ce moment? De quoi pouvez-vous vous délester? »

Voilà un bon conseil d’une personne qui a vécu cette situation et qui a su utiliser ses expériences pour améliorer les soins et services aux personnes atteintes de démence et à leur famille. Que ce soit en partageant ses connaissances par l’entremise de ses webémissions McGill à vos côtés ou en accompagnant ses clients qui tentent d’obtenir une évaluation de démence en pleine pandémie, Webster fait la promotion de l’importance de prendre soin de soi. C’est d’ailleurs un précepte qu’elle observe dans sa propre vie. « Il faut protéger votre énergie. »