Quoi (ne pas) dire à un parent après un diagnostic de démence

Votre proche vient d’entendre cinq mots très durs : « Vous êtes atteint de démence ». Puis un million de questions se mettent à tourner dans votre esprit.
Par Soins à Domicile - Janvier 14, 2019

Soins à Domicile Montréal change la façon dont le monde vieillit. Voici le plus récent volet de notre série « Comment et pourquoi », où nous vous présenterons des conseils faciles à comprendre qui vous aideront à mieux vivre le processus de vieillissement. 

« Pourquoi mon père? »
« Qu’est-ce qu’on aurait pu faire pour éviter ça? »
« Qu’est-ce que je lui dis, ou ne lui dis pas, en de telles circonstances? »

Soudainement, vous êtes un proche aidant. Qu’est-ce qui va se passer maintenant?

Ce sera difficile pour vous. Mais c’est bien pire pour la personne atteinte. Même si les symptômes de démence vont et viennent, il n’existe aucun remède. Si la maladie n’est pas très avancée, votre proche pourrait être pleinement conscient, et par le fait même, complètement désemparé. Voici quelques étapes pour aider à amortir le choc d’un diagnostic de démence.

6 façons de trouver les bons mots

Il y a de ces moments dans la vie où les mots nous manquent. C’en est un. Vous voulez vous assurer que votre proche sait que vous comprenez jusqu’à quel point la nouvelle est difficile. Faites-lui savoir que vous êtes solidaire. Assurez-vous qu’il comprenne que les gens atteints de démence peuvent continuer à profiter de la vie.

Discuter d’un diagnostic de démence sera la première de nombreuses conversations à mesure que la maladie progresse. Les idées exprimées ci-dessous peuvent vous aider à vous exprimer de façon honnête et aimante au cours de cette première conversation et celles à venir.

1. Préparez-vous

Alors que votre parent reçoit son diagnostic, assurez-vous d’aller chercher de l’information sur la maladie et de réfléchir à la meilleure façon de soutenir votre proche. Puis, mettez votre parent à l’aise avant d’engager cette première conversation. Asseyez-vous à distance confortable; ni trop près ni trop loin. Essayez de vous montrer détendu et gardez une posture ouverte. Astuce : décroisez les bras. C’est un signal qui montre que vous êtes prêt à avoir un dialogue ouvert sur son état. Soyez prêt à écouter plutôt qu’à parler et ayez un esprit ouvert quant aux révélations que votre parent pourrait vous faire.

Ensuite, choisissez le bon moment et le bon endroit pour discuter des décisions importantes avec votre proche. Il est préférable d’opter pour un espace calme exempt de distractions. Attendez d’avoir beaucoup de temps devant vous et choisissez le moment où votre proche est à son meilleur. Pensez aux meilleurs résultats possible et suivez le courant de la discussion.

2. Assurez-vous que votre proche sait que vous avez un plan d’aide

Rassurez votre mère ou votre père en lui faisant savoir que vous pouvez faire plusieurs choses pour l’aider à avoir la meilleure qualité de vie possible. Cela comprend la recherche de renseignements. Ensemble, vous pouvez trouver les soins de santé appropriés, les organismes de soutien et vous préparer en vue des futurs besoins sur les plans juridique et médical. Discutez ensemble de la façon de créer un milieu de vie sécuritaire, particulièrement si votre proche vit seul.

N’essayez pas d’embellir les choses, mais évitez de sonner l’alarme. Dites à votre proche qu’à vous deux, vous élaborerez un plan d’action.

3. Le ton de voix

Parlez lentement et faites des pauses entre chaque phrase. Parlez simplement et évitez de lever le ton. Favorisez le mode conversationnel : il ne s’agit pas d’une leçon ni d’un interrogatoire.

Assurez-vous de rester respectueux en tout temps et pensez à la façon dont vous aimeriez être traité. Par exemple, évitez de parler à propos de votre parent à la troisième personne alors qu’il est dans la pièce avec vous. Incluez-le toujours à la conversation. Les personnes atteintes de démence se sentent souvent isolées, donc faites-lui sentir que vous le valorisez!

4. Dites ce que vous avez à dire…gentiment.

Évitez d’accabler votre mère ou votre père avec trop de questions dès le départ. Abordez une idée ou une question à la fois et donnez-lui suffisamment de temps pour répondre. Il est fort probable que votre proche se sente complètement dépassé par la nouvelle et pourrait ne pas être capable de traiter tous les détails. Au lieu de vous emporter, restez bienveillant.

Au fur et à mesure que la maladie progresse et votre parent ne saisit pas ce que vous tentez de lui dire, évitez de répéter la même question. Essayez plutôt autre chose. Par exemple, montrez-lui une photo de la personne dont vous parlez. Il pourrait aussi être utile de vous en tenir aux questions qui peuvent être répondues par oui ou non.

5. Écoutez le message derrière ses paroles

Se sentir incompris est un aspect très frustrant de la démence. Adoptez une approche d’écoute active et encouragez votre proche lorsqu’il ou elle vous parle. Donnez-lui le temps nécessaire pour bien s’exprimer.

Essayez de ne pas l’interrompre et évitez de finir ses phrases. Ne diminuez jamais ses sentiments. La technique d’improvisation est très utile pour communiquer avec une personne atteinte de démence. Écouter jusqu’à la fin, rester dans le moment présent et suivre le courant de la conversation constituent autant de trucs qui rendent la conversation plus fluide, peu importe le stade de démence atteint.

6. Une dernière chose

Le langage corporel et les contacts physiques sont très importants pour tout le monde. Lorsque vient le temps de composer avec la peine qui accompagne un diagnostic de démence, il arrive que les contacts physiques vous permettent d’exprimer des choses que les mots ne pourraient jamais exprimer. Faire un câlin à votre proche, lui toucher la main ou simplement s’assoir avec lui dans la même pièce peuvent lui communiquer clairement votre amour et lui signifier que vous serez toujours là pour lui, peu importe ce qui arrive.

Plus les symptômes progressent, plus la communication non verbale prend de l’importance. Soyez attentif au langage corporel de votre proche. Les expressions faciales peuvent aussi vous donner des indices sur son état d’esprit. La Société Alzheimer écrit : « Utilisez les contacts physiques pour communiquer votre intérêt et rassurer votre proche. Ne sous-estimez pas le sentiment de sécurité que vous pouvez offrir à votre proche en lui prenant la main ou en passant votre bras autour de ses épaules, si vous sentez que c’est approprié de le faire. »

Quoi NE PAS dire après un diagnostic de démence

Les techniques de conversation habituelles pourraient s’avérer inappropriées pour communiquer avec quelqu’un atteint de démence. Voici quelques conseils pratiques qui vous aideront, et ce, dès le premier jour :

  1. ÉVITEZ de dire : « Je viens de te le dire. » Votre proche n’a pas besoin qu’on lui rappelle ses troubles de mémoire. Évitez de répéter et concentrez-vous sur ce que votre proche vous dit.  
  2. ÉVITEZ les longues phrases qui comportent plusieurs idées. Prenez vos idées une à la fois. Essayez de simplifier en plus petits concepts.  
  3. ÉVITEZ de traiter votre proche comme un enfant. Souvenez-vous qu’il est toujours la même personne que vous aimez.
  4. ÉVITEZ de lui demander ce qu’il a fait pendant la journée. Concentrez-vous sur ce qui se passe dans le moment présent.
  5. ÉVITEZ de stimuler la mémoire de votre proche. Évitez de lui demander s’il se souvient de votre dernière visite au zoo, parce que s’il ne s’en souvient pas, il pourrait se sentir honteux. Dites plutôt que VOUS vous souvenez avoir eu beaucoup de plaisir avec lui la dernière fois que vous êtes allés au zoo ensemble. Ainsi, votre parent pourra prendre le temps de se remémorer cet évènement sans se sentir mal s’il n’y arrive pas.

Quoi dire lorsqu’il ne reste plus rien à dire?

La discussion que vous aurez avec votre proche suite à un diagnostic de démence pourrait bien être l’une des plus difficiles que vous aurez à avoir au cours de votre vie. Mais avec un peu de préparation, vous y parviendrez. Elle vous permettra d’établir les bases d’une relation différente, mais toujours enrichissante, avec un proche qui vous tient à cœur.

(Si vous souhaitez en savoir plus sur la communication pendant les premiers stades de développement de la démence, nous vous invitons à lire ces mots d’encouragement.)

Ressources
Comment communiquer avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. 
Les activités de la vie quotidienne
Façons de communiquer

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