Des faits méconnus concernant l’Alzheimer que vous devriez connaitre

Beaucoup de mythes entourent l’Alzheimer. Voici 10 faits au sujet de l’Alzheimer que la plupart des gens ignorent et qui vous aideront à vous éduquer sur la maladie.
Par Soins à Domicile - Juin 27, 2019

Soins à Domicile Montréal est la seule agence de soins à domicile abordant le processus de vieillissement de façon novatrice et scientifique.  Voici le plus récent volet de notre série Recherches où nous vous présentons les plus récentes nouvelles et les résultats des dernières recherches sur le vieillissement, la santé et les soins à domicile.

10 faits importants concernant l’Alzheimer qui sont plus que de simples numéros

1. Alzheimer et démence ne sont PAS synonymes

Si vous avez reçu un diagnostic, vous avez entendu les mots : « démence, probablement de type Alzheimer. » Démence est un terme général. L’Alzheimer est le diagnostic « probable » parmi les autres formes de démence. Malheureusement, pour avoir la confirmation qu’il s’agit bien d’Alzheimer, il faut avoir les résultats d’autopsie.

2. La démence, y compris l’Alzheimer, est plus que la perte de mémoire.

Lorsqu’on pense à la démence, la plupart d’entre nous pensent à la mémoire alors que ce n’est qu’une des six façons dont le cerveau est affecté par la démence. Pour qu’un diagnostic de démence soit posé, on doit pouvoir observer au moins deux des six changements cognitifs suivants :

  • Attention complexe
  • Fonctionnement exécutif 
  • Mémoire
  • Langage (expressif et réceptif)
  • Perceptuel
  • Social

3. L’Alzheimer n’est peut-être pas une maladie.

Nous qualifions l’Alzheimer de maladie, mais la question n’a pas encore été réglée. Dans son livre The Alzheimer’s Conundrum, Margaret Lock explique que : « Contrairement aux maladies qui sont causées par des bactéries, des toxines, la formation de tumeur ou de gènes spécifiques, il est plus difficile d’avancer des arguments cohérents et d’atteindre un consensus sur un phénomène comme l’Alzheimer lorsque, mis à part la contribution du processus de vieillissement en soi, sa causalité est indéniablement complexe et demeure pour ainsi dire inconnue.» 

4. Les plaques et les enchevêtrements ne sont pas tout.

Alois Alzheimer a été le premier à découvrir les plaques et les enchevêtrements dans le cerveau d’un de ses patients. Aujourd’hui nous les associons à l’Alzheimer. Lorsqu’une personne présente des symptômes de l’Alzheimer, une autopsie est habituellement pratiquée sur son cerveau après sa mort et la plupart du temps, on y retrouve des plaques et des enchevêtrements ce qui renforce notre croyance qu’ils causent les symptômes.  

Grâce aux 678 sœurs catholiques qui ont donné leur cerveau à la science, nos croyances changent. Pour la première fois, nous recherchons des plaques et des enchevêtrements dans le cerveau de personnes ne présentant aucun symptôme d’Alzheimer. Toutes les sœurs qui semblaient être atteintes d’Alzheimer ont vu leur diagnostic confirmé post-mortem. Étonnamment, ce constat a été le même chez les sœurs qui n’ont jamais présenté de signes de démence. Ceci signifie que les plaques et les enchevêtrements sont corrélés à l’Alzheimer, mais n’en sont pas l’unique cause, puisque certains individus ne présentent aucun symptôme.

5. L’Alzheimer est différente des autres formes de démence.

Alzheimer est l’une des formes les plus communes de démence : on estime que 60 à 80 % des cas de démence sont de type Alzheimer. À l’inverse des autres types de démence, l’Alzheimer est caractérisé par un changement lent et graduel. La plupart des gens vivront de quatre à huit ans après avoir reçu un diagnostic d’Alzheimer probable. 

6. Un diagnostic d’Alzheimer ne veut pas dire que votre vie est finie. 

Malgré les surnoms horribles comme « coquille vide », « mort vivant » ou « ombre de lui-même », un diagnostic de démence n’est pas la fin de votre histoire. Un des groupes de défense des droits des personnes atteintes de démence les plus inspirants s’appelle Momentia, un mouvement communautaire de Seattle, Washington « permettant aux personnes souffrant de pertes de mémoire et à leurs proches de reprendre confiance en eux et de rester actifs dans leur communauté. »

On peut citer d’autres gens inspirants, comme Dr Richard Taylor, Bryan LeBlanc, Kate Swaffer et Christine Bryden. Plusieurs personnes maintiennent leur indépendance malgré l’Alzheimer. Vivez-vous avec l’Alzheimer? Avez-vous une part à jouer dans le changement? J’ai réussi à établir de belles et profondes relations avec plusieurs personnes atteintes de démence. Le diagnostic de démence n’est pas la fin de votre histoire ou celle de votre proche.  

7. L’exercice peut ralentir l’apparition de la démence.

Une étude longitudinale des femmes en Suède a démontré qu’une bonne santé physique en milieu de vie est liée à la diminution des risques de recevoir un diagnostic de démence. À peine 5 % des femmes très en forme ayant participé à l’étude ont reçu un diagnostic de démence comparativement à 25 % pour le groupe en moyenne santé physique et 32 % pour le groupe en mauvaise santé physique. De plus, les 5 % de femmes très en forme ont été diagnostiquées en moyenne 9,5 années plus tard que les femmes moins en forme qu’elles. Assurez-vous d’exploiter les bienfaits de l’exercice pour réduire les risques d’Alzheimer.

8. L’âgisme augmente vos chances de développer l’Alzheimer.

Les croyances positives au sujet du vieillissement sont associées des taux plus faibles de démence. C’est aussi vrai dans les cas où le gène APOE est en cause dans la présence de l’Alzheimer. Pour ce groupe à risque, une attitude positive envers le vieillissement diminue leurs chances de développer la démence d’un énorme 48,9 %. La bonne nouvelle? Les préjugés sur l’âge sont modifiables! Faites le test Implicit Age Bias de Harvard pour voir si vos croyances sur le vieillissement sont positives ou négatives ou adoptez les attitudes face au vieillissement (Attitudes Toward Aging) qui ont servi à mener l’étude. Vous aimeriez avoir des outils pour vous aider à changer votre attitude face au vieillissement? Visitez la page OldSchool.info, où vous trouverez une foule de ressources reconnues pour contrer l’âgisme.

9. Votre façon d’aborder l’Alzheimer fait une différence.

La plus grande partie de la souffrance dont j’ai fait l’expérience ne provient pas du fait de l’Alzheimer. Elle est essentiellement causée par l’indifférence véhiculée par notre culture envers les personnes vivant avec la démence. Lorsqu’on applique les attitudes associées à la pleine conscience et à la gratitude de vivre avec la démence ou d’être le partenaire d’un être cher atteint de démence peut favoriser la joie et diminuer le stress.

La prochaine fois que vous vous retrouverez avec un être cher atteint de démence, essayez d’utiliser la pleine conscience pour être dans le moment avec lui ou elle. Reflétez ses actions et la façon dont il ou elle se tient ou est assis. Établissez un contact visuel et prenez une respiration ensemble. Gardez le silence un instant pour lui donner l’occasion de le remplir, s’il ou elle le désire. Si cela ne stimule aucune conversation, essayez de porter à son attention quelque chose qui se trouve dans le moment présent, comme un bouquet de fleurs sur la table. Touchez les pétales en donnant vos impressions de sorte que vous communiquez par le corps et le langage. À partir de ce point, improviser pour améliorer la communication. Utilisez la formule « oui, et… » pour construire à partir de ce qui vous est offert.

10. En tant que proche aidant, ne pas recevoir d’aide pourrait vous couter cher. 

Lorsqu’un être cher reçoit un diagnostic d’Alzheimer, allez chercher de l’aide rapidement! Vous n’avez pas à tout faire tout seul. Vous serez aussi capable de mieux soutenir votre proche si vous êtes en mesure de bien prendre soin de vous. Plusieurs études démontrent les effets négatifs de tout prendre sur vos épaules. 

Il est essentiel de développer rapidement une relation avec les ressources de soutien. Le soutien peut provenir de vos amis, votre famille, des organisations communautaires ou professionnelles. Cela aide à prévenir les problèmes de santé pour les deux partenaires de la relation. Cela facilite aussi la transition tandis que l’aide devient de plus en plus nécessaire, parce que les liens auront déjà été créés.

En un mot? Il y a plusieurs choses qui peuvent être faites pour diminuer nos chances de recevoir un diagnostic d’Alzheimer. Si on reçoit tout de même un diagnostic, il ne tiendra qu’à nous de faire ressortir le meilleur de ce que la vie avec l’Alzheimer peut offrir. Je vous mets au défi de sortir de vos habitudes et de regarder au-delà de la tragédie en avant-plan. Comme l’explique la porte-parole Christine Bryden : 

« Qu’est-ce qui cause la stigmatisation et la peur? C’est le stéréotype de la démence : quelqu’un qui ne peut pas comprendre, qui n’arrive pas à se souvenir de quoi que ce soit et qui n’est pas conscient de ce qui se passe autour de lui. Ce stéréotype fait vibrer les cordes sensibles et délie les cordons de la bourse. Ces émotions sont utiles aux campagnes de financement pour la recherche, pour les groupes de soutien et les services. C’est un piège, parce que les associations pour l’Alzheimer font la promotion d’une image de non-personne et renforcent la stigmatisation. »

Faites de l’exercice, mangez sainement, contestez vos préjugés sur l’âge et si vous recevez un diagnostic, éduquez-vous et allez chercher du soutien pour vous aider tout au long du parcours. 

Des statistiques sur l’Alzheimer? Nous en avons! 

Plusieurs recherches ont été menées sur la façon don’t l’Alzheimer affecte les gens et les peuples. Voici 10 autres faits intéressants apportés par l’Alzheimer’s Association aux États-Unis : 

  1. Les décès liés à l’Alzheimer ont augmenté de 145 % entre 2000 et 2017.
  2. On prévoit que 14 millions de personnes vivront avec l’Alzheimer d’ici 2050. À l’heure actuelle, 5,8 millions d’individus vivent avec l’Alzheimer.
  3. 10 % des personnes de 65 ans et plus sont atteints de l’Alzheimer.
  4. On prévoit que l’Alzheimer et les autres formes de démence couteront à la nation 1,1 billion 290 millions de dollars.
  5. Un Américain développe la maladie toutes les 65 secondes. 
  6. L’Alzheimer est la 6e cause de décès.
  7. En 2019, on estime que 200 000 personnes de moins de 65 ans sont touchées par l’Alzheimer précoce.
  8. Les femmes constituent les deux tiers des diagnostics d’Alzheimer.

  9. Les ainés d’origine afro-américaine courent deux fois plus de risques de développer l’Alzheimer que les ainés d’origine caucasienne.
  10. Plus de 16 millions de personnes offrent des soins non rémunérés à une personne atteinte d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence.

Ressources

Types of Dementia

DSM

Dementia Symptoms

Is Alzheimer’s a disease?

The Alzheimer’s Conundrum

What Is Alzheimer’s?

What is Momentia?

Midlife cardiovascular fitness and dementia

ATA scale

Positive age beliefs protect against dementia even among elders with high-risk gene

Oldschool.info

Communication in the Early Stages of Dementia

“Yes, and” … Improv can Help You have More Good Days with Dementia

When the Caregiver Is Sicker Than the Loved One

Project Implicit

Alzheimer’s Association: Facts and Figures

Aging with Grace: What the Nun Study Teaches Us About Leading Longer, Healthier, and More Meaningful Lives

QUELQUES MOTS SUR L’AUTEURE

Kyrié Carpenter

Kyrié est une coach et penseuse positive et audacieuse dans le domaine du vieillissement et de la démence. Sa passion pour les histoires l’a poussé à entreprendre une carrière en cinéma, des études en psychologie des profondeurs et, ultimement, à travailler dans le domaine du vieillissement. Kyrié se dit sagefemme du coaching, car elle croit que notre monde a besoin des ainés et se doit de les former à le devenir. Elle est auteure de livre et blogueuse sur plusieurs plateformes. 

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